Padres

A los Padres que acabáis de recibir un diagnóstico de TEA – Os voy a escribir una carta para intentar  haceros llegar algunas cosas que puede que no sepáis y que pronto aprendereis. Esta carta la quisiera llegar a todos esos padres que están a punto, o acaban de recibir, un diagnóstico de Asperger o TEA con sus hijos.

Carta Pluma

Tenéis derecho a llorar. Recibir un diagnóstico de por vida es duro, da igual que sean casos leves o con pronósticos favorables para el futuro. Tenéis derecho a disgustaros, llorar o patalear inicialmente en privado, con familiares o amigos de verdad (no hace falta ni decirlo, pero nunca con el niño). Y una vez desahogados, y digerida la noticia hay que sobreponerse y ponerse a luchar.

Buscar ayudas en asociaciones o grupos. Cuando os dan el diagnóstico no lleva manual de instrucciones. Te quedas con ese diagnóstico y muchas incógnitas. ¿Dónde acudir? Qué debo hacer ahora? ¿Que ayudas hay para nosotros? ¿Qué pasa ahora en el colegio? ¿Tengo que hacer algún papeleo, burocracia o iniciar algún trámite? Lo mejor es buscar ayuda en alguna asociación o grupo local o provincial. Gente que te ayude a despejar muchas dudas y te oriente con todas las ayudas o trámites que necesites iniciar. Además de terapias o ayudas a tu hijo, en estas asociaciones suelen hacer escuelas de padres y cumplen una función que va más allá de dar ayuda terapéutica.

Estar preparados para todo tipo de reacciones. Todo el mundo no esta preparado para aceptar el diagnóstico de vuestro hijo. Habrá reacciones de todo tipo: desde la negación de un abuelo, el quitarle importancia de una tía, o las típicas frases inadecuadas o dolorosas: “Dejamelo una semana y lo curo” “Eso es que está muy mimado y no tiene nada” “Pobrecito, no sabía que estaba malito” “¿Y eso cómo se quita?“.

Prepárate para que algún padre o madre en el colegio quiera separar a sus hijos del tuyo. De algunos que te hablen como si sintieran lastima. De escuchar que un grupo de madres o padres han hablado mal de tu hijo por tener problemas en el colegio. Preparaos para todo eso, porque llegará en alguna medida. La mayoría de las personas son amables y comprensivas, pero prepárate porque siempre hay lobos, hienas y cotorras.

Tu hijo es el mismo de ayer. Es el mismo bebe que nació aquel día inolvidable. El mismo que tenia cólicos con pocos meses o lloraba en su cuna de hambre. Es el mismo que alimentaste, cuidaste, amaste y viste rarezas o cosas que no te cuadraban. Es el mismo niño al que amas, no es más ni es menos. Te sigue necesitando de la misma manera. Es el mismo niño o niña, simplemente hoy sabes algo mas de él o ella que antes desconocías.

Habrá días malos y buenos. Todo no será un camino de rosas, pero ni mucho menos una condena. Habrá días malos, que tu hijo tendrá problemas porque no soporte ir a la peluquería, o tienes que cortarle las uñas, o necesite ir al dentista. Habrá días que veas a los niños de su edad hacer cosas que a tu hijo le cuesta, o no quiere, o no puede hacer. Pero todos esos malos momentos se te borraran de la mente en esos grandes días que tu hijo supere algo. Cuando algo que para otros padres es lo más natural del mundo es un arco iris de alegría para nosotros.

Las satisfacciones que nuestros hijos nos darán cuando veamos cómo se superan, cómo avanzan o hacen algo inesperado es infinitamente mas gratificante. El día que tu hijo va a la peluquería y se deja pelar con maquinilla y sin llorar. El día que los profesores te hablan de lo contentos que están de sus avances. Cuando comen algo que pensabas que no toleraría por sus texturas.

No creas todo lo que leas o te digan. Cuidate de los malos consejos, terapias alternativas o dietas milagrosas. Ni siquiera me hagas caso a mi. Busca consejo profesional, de asociaciones oficiales, etc… Haz oídos sordos a la amiga que te dice que dejes de darle tal o cual alimento para mejorar. O a la abuela que te asegure que rezando a San Fulanito, el hijo de una amiga, de la frutera, de la vecina, de tu tía mejoró, y ahora es astronauta. Y por supuesto no creas en las terapias milagrosas de Internet.

Tened paciencia. Cuando tienes un peque con TEA o Asperger deberían darnos una poción de Paciencia porque la vamos a necesitar. La paciencia, el amor, la tranquilidad y el no perder los nervios en los momentos más duros es clave. Puede que a tu hijo le den terapias de relajación o anti estrés, pues aprovecha para tomar nota y aprender.  Todos llegamos a ese momento que necesitamos parar, respirar hondo y no perder los papeles en una situación dura.

DudasNo hagáis pronósticos ficticios sobre el futuro. Esto es un día a día. Cada semana una aventura. Cada mes un reto. Cada año una sorpresa cuando miras atrás. Que nadie te diga que vuestro hijo no va a hacer tal o cual cosa, eso lo sabrás con el tiempo. Y como cada niño evoluciona de forma tan diferente, es muy difícil hacer valoraciones sobre su futuro. Para eso hay que ayudarles y ofrecerles todas las ayudas y oportunidades posibles para un futuro en el que sean individuos lo más independientes o preparados posibles.

Por supuesto que hay que ser previsor y hacer planes de futuro. Pero no te hagas películas sobre Einstein, Newton,  o Tesla. Ni películas malas ni películas buenas. Tu hijo no es ese protagonista de la serie de turno con un personaje con Autismo, él será distinto y muy diferente, ni mejor ni peor.

Cuanta más ayuda, terapias, e instrumentos para su desarrollo le des, mejor. Todo tu esfuerzo tendrá su recompensa. Pero lo importante es que él sea lo más feliz posible, no que llegue a ser neurocirujano, barrendero, cajero o escritor; que se case, sea soltero o viva en comuna; que sea bueno hablando, dibujando, cantando o cortando el césped; etc. Simplemente un ser humano FELIZ.

Nos os culpéis. Hay muchas teorías sobre qué causa el Asperger, tanto genéticas como ambientales pero no hay nada claro. Lo importante es que sepáis que no sois culpables del Asperger o Autismo de vuestros hijos. No dar el pecho, o no dormir con vuestros bebés no causa autismo. No abrazar a un hijo, o hacerlo demasiado, no es causa del Síndrome de Asperger. Las vacunas no causan autismo por mucho que lo hayáis oído. Tu pareja no tiene la culpa, ni tú tampoco. Y no dejes que nadie te diga lo contrario.

No intentes cambiarlo. Tu hijo es como es, tiene unas cualidades buenas y otras no tan buenas como todos los demás niños. Hay niños que aprenden a andar o caminar antes que otros. Hay niños extrovertidos y otros tímidos. Tu hijo, además, tiene Autismo, Asperger o similar. No podrás cambiarlo, pero si prepararlo para afrontar una sociedad estructurada para las personas sin TEA.

Las terapias no son para “curarlo” porque no hay nada que curar. No está enfermo, simplemente tiene unas dificultades que ayudarle a superar en mayor o menor grado.

 

Puede que alguien ya os haya hablado sobre todo esto. Pero si por casualidad solo a un padre que necesite orientación les sirve este texto me sentiré feliz. Y sobre todo, si necesitáis hablar con alguien o simplemente desahogaros ya sabéis donde estoy.

Atentamente, otra madre de un niño con Asperger.

Categorías: AspergerAutismo

Rocío Bloguera

Mi nombre es Rocío. Desde el Puerto de Santa María (Cádiz), España; os doy la bienvenida a mi pequeño rincón. Bloguera, Madre, Pensionista, y Esposa. Gracias por tu Visita!

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